Protezione e libera circolazione dei dati personali nel contesto della ricerca medica in Italia. Risposte istituzionali ad un necessario nuovo bilanciamento
di Paola Aurucci
Lo sviluppo e la diffusione delle ICT digitali hanno avuto un forte impatto sulle modalità con cui viene svolta oggi la ricerca scientifica, in particolare medica, e sugli obiettivi della stessa. Sia per il progresso della ricerca fondamentale e traslazionale nei vari settori biomedici, che per la progettazione di politiche efficienti ed efficaci di organizzazione e gestione dei servizi sanitari, così come per lo sviluppo dei sistemi di intelligenza artificiale, è diventato fondamentale il trattamento primario e secondario di dati personali. Quest’ultimo è suscettibile di incidere negativamente sui diritti alla privacy e in particolare alla protezione dei dati personali – sia a livello individuale che di specifici gruppi di soggetti (group privacy). Il legislatore europeo ha cercato di trovare un nuovo equilibrio tra esigenze individuali di tutela dei dati personali e istanze fondamentali di matrice generale, come, appunto, il progresso della ricerca scientifica, prodromico alla salvaguardia della salute generale. Questo sforzo è stato spesso ostacolato dagli Stati membri che hanno sfruttano il margine di discrezionalità a loro concesso dal reg. UE n. 679/2016 (meglio noto come “GDPR”) senza considerare che tra gli obbiettivi del Regolamento c’è anche quello di garantire la libera circolazione di dati all’interno dell’UE per il buon funzionamento del mercato unico digitale. La frammentazione normativa esistente e l’interpretazione restrittiva attuata dal Comitato per la protezione dei dati del GDPR rischiano di incidere negativamente sul raggiungimento degli obiettivi della nuova Strategia europea dei dati.
